En France, 3 à 4 millions de personnes, soit environ 5% de la population, sont concernées par une maladie rare. Elles sont près de 30 millions en Europe. 80 % des maladies rares sont d’origine génétique et 85% ne disposent pas de traitement qui permet d’en guérir.
Pour mettre en lumière ces maladies, la Journée Internationale des Maladies Rares est organisée chaque année le dernier jour de février, dans près de 50 pays. L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées.
A cette occasion, le Centre des Massues s’est mobilisé. Au programme une exposition dédiée et une conférence : « Et si on parlait du syndrome d’Ehlers Danlos » le vendredi 28 février 2020 qui a réuni environ 70 personnes : professionnels, étudiants, patients, paramédicaux de la maison médicale et deux personnes qui avaient eu l’information par le biais d’un article paru dans la presse.
Après avoir présenté le 3e Plan National Maladie Rare, les filières, les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins, le Docteur Bernard a laissé la parole au Docteur Mathevon qui a présenté la pathologie du Syndrome d’Ehlers Danlos (SED).
Puis Audrey Combey, ergothérapeute, a exposé la prise en charge particulière des enfants atteints de ce syndrome.
Ensuite Anne Pujol, kinésithérapeute a donné les résultats d’une étude menée au Centre des Massues, avec le laboratoire Thuasne, en collaboration avec la Haute Autorité de la Santé, afin d’évaluer l’efficacité des vêtements compressifs chez les patients atteints du SED.
Enfin, Isabelle Perretant, cadre de santé ergothérapeute a présenté le Programme d’Education Thérapeutique : PREDUSED, agréé par l’ARS et mis en place au Centre des Massues depuis 2011.
Nous remercions également les Docteurs Chaléat-Valayer, Bernadou, Roumenoff qui ont participé à l’élaboration des différents diaporamas.
L’exposition sur les deux maladies rares prises en charge au Centre des Massues : le Syndrome de Marfan et le syndrome d’Ehlers Danlos, se poursuit jusqu’au 15 mars au niveau 0 à l’intersection des bâtiments A et B.
