Les maladies rares

Une maladie rare est une maladie qui touche un nombre restreint de personnes et qui pose de ce fait des problèmes spécifiques liés à cette rareté. 7000 à 8000 maladies rares sont identifiées à ce jour. Elles toucheraient 3 millions de personnes en France, constituant un enjeu majeur de santé publique. Les maladies rares sont des maladies graves, souvent chroniques, parfois évolutives. Pour la plupart de ces maladies, il n’existe pas de traitement curatif. Cependant,  des soins appropriés peuvent améliorer la qualité de vie et prolonger la vie.

Il s’agit en pratique d’apporter aux patients une meilleure connaissance de leur maladies et de les rendre experts pour participer eux-mêmes , avec l’appui des professionnels à leur prise en charge par le biais entre autre de l’Education Thérapeutique.

Le Centre des Massues est centre de compétence pour les Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) et spécialisé pour les maladies osseuses constitutionnelles (MOC).