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Maladies rares fragilité osseuse

Public concerné

Les maladies osseuses constitutionnelles regroupent plus de 400 pathologies, touchant le squelette dans son ensemble au cours de son développement. La majorité de ces pathologies entraîne une petite taille, des déformations des membres et du rachis, et une fragilité osseuse.

La prise en charge au sein du Centre des Massues s’effectue pendant l’enfance en étroite collaboration avec l’Hôpital Femme-Mère-Enfant des Hospices Civils de Lyon (centre de compétence Maladies Osseuses Constitutionnelles – filière OSCAR), ainsi que pendant la période de transition adolescent – jeune adulte (jusqu’à 25 ans). Cette prise en charge concerne l’orthopédie, avec une chirurgie adaptée si besoin.

Les pathologies prises en charge sont l’ostéogénèse imparfaite, l’achondroplasie, les maladies des exostoses multiples, la maladie d’Ollier, les dysplasies osseuses…

Type de prise en charge

Le Centre des Massues propose différentes prises en charge :

Les consultations d’orthopédie pédiatrique et de transition adolescent-jeune adulte (jusqu’à 25 ans).

Les prises en charge chirurgicale en hospitalisation complète :
– épiphysiodèse, ostéotomie de réaxation
– pose de clou téléscopique
– pose de clou d’allongement
– éxerèse d’exostose

Modalité d’admission

Pour une demande de prise en charge, le médecin traitant doit adresser un courrier aux chirurgiens et/ou médecins du Centre des Massues.

Equipe de médecins du service

Dr Clémence Pfirrmann

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