Les pathologies
Maladies rares syndrôme d’Ehlers Danlos
Public concerné
Prise en charge de l’enfant à la personne âgée souffrant du Syndrome d’Ehlers Danlos hypermobile ou classique.
Type de prise en charge
Le patient bénéficie d’une prise en charge médicale par des médecins spécialistes et d’une rééducation multidisciplinaire avec kinésithérapie, ergothérapie, activités physiques adaptées en balnéothérapie et à sec, et isocinétisme.
La prise en charge comprend également l’intervention de psychologues, d’assistants sociaux, d’intervenants sur les voies de la douleur, d’éducation thérapeutique (programme PrEduSED), de professionnels de la relaxation /technique d’activation de la conscience.
La durée du séjour et / ou la fréquence des prises en charge sont variables et adaptées.
Enfin, le maintien dans l’emploi et l’insertion professionnelle sont travaillés avec le service COMETE du Centre des Massues.
Modalité d’admission
Le Centre des Massues propose une expertise avec confirmation du diagnostic et une prise en charge globale. Son activité est coordonnée avec les autres centres de compétence et le centre de référence (Hôpital Necker pour les enfants, Hôpital de Garches pour les adultes).
Equipe de médecins du service
Adultes :
Dr Amandine Bernadou
Dr Audrey Senger
Enfants :
Dr Fabienne Roumenoff