Maladies Rares – Syndrome d’Ehlers-Danlos
Pathologie
Syndrome d’Ehlers Danlos hypermobile ou SED classique
Hospitalisation complète/de jour
Hospitalisation de jour Adulte :
Première prise en charge : 15 séances en individuel
Puis sur les autres prises en charge : 1 à 10 séances en fonction de l’évaluation médicale (consultation de suivi non systématique)
Hospitalisation complète Adulte :
3 semaines puis consultation de suivi non systématique et autres hospitalisations en fonction de l’évaluation médicale
Hospitalisation de jour Enfant :
Première prise en charge : 2 à 3 fois / semaine pendant 3 à 4 semaines en demi journée ou journée complète puis en fonction de l’évaluation médicale suivi une fois tous les 1 à 2 ans en expertise
Hospitalisation Complète Enfant : 3 à 4 semaines
Modalité d’admission
Le Centre des Massues propose une expertise avec confirmation du diagnostic et une prise en charge globale. Son activité est coordonnée avec les autres centres de compétence et le centre de référence (Hôpital Necker pour les enfants, Hôpital de Garches pour les adultes).
Type de prise en charge
Le patient bénéficie d’une prise en charge médicale par des médecins spécialistes et d’une rééducation multidisciplinaire avec kinésithérapie, ergothérapie, activités physiques adaptés en balnéothérapie et à sec, et isocinétisme.
La prise en charge comprend également l’intervention de psychologues, d’assistants sociaux, d’intervenants sur les voies de la douleur, d’éducation thérapeutique (programme PrEduSED), de professionnels de la relaxation /technique d’activation de la conscience.
Enfin, le maintien dans l’emploi et l’insertion professionnelle sont travaillés avec le service COMETE du Centre des Massues.
Public concerné
De l’enfant à la personne âgée
Equipe de médecins du service
Adultes :
- Dr Amandine Bernadou
- Dr Audrey Senger
Enfants :
- Dr Fabienne Roumenoff